“De wetenschap dat er echt naar je gekeken wordt, ook als je er niet direct zelf om vraagt, geeft zoveel rust. En dat daarbij niet alleen naar het medische deel gekeken wordt maar ook naar de impact op het leven, op mijn leven, dat geeft vertrouwen, houvast. De zekerheid dat er alles aangedaan wordt zodat ik mijn leven kan leiden.”
Het is inmiddels alweer 25 jaar geleden dat Henk hoorde dat hij MS had. Een ziekte die in het begin een wisselende invloed had om zijn functioneren. Er waren perioden van hinder, vooral wat het lopen betreft en de energie, maar ook perioden van relatief weinig last. De begeleiding in die begin jaren werd gegeven door de neuroloog in het ziekenhuis en daarnaast sprak hij af en toe de MS-verpleegkundige. Het lukte redelijk om de ziekte in te passen in het dagelijks bestaan maar het was af en toe wel passen en meten. Enkele jaren na de diagnose werd gestart met behandeling met interferon injecties met als doel dat de ziekte rustiger zou gaan verlopen. Henk dient deze injecties zelf toe, drie keer per week. Of het helpt weet hij niet maar het geeft in ieder geval het gevoel dat er iets gedaan wordt.
De laatste tien jaar zijn de perioden van weinig of geen last grotendeels verdwenen. Geleidelijk aan is het lopen achteruit gegaan, waarbij hij inmiddels voor lange afstanden en op het werk gebruik maakt van een rolstoel. Daarnaast speelt de vermoeidheid een steeds grotere rol. De dagen op het werk als administratief medewerker zijn steeds moeilijker vol te houden en hij merkt dat er steeds vaker foutjes insluipen. Na een werkdag is hij op waardoor leuke activiteiten met zijn vrouw en kinderen steeds minder voorkomen. De neuroloog en MS-verpleegkundige heeft hij acht jaar geleden voor het laatst gezien. De korte bezoeken van twee keer 15 minuten in een jaar brachten geen verandering en werden steeds belastender. De interferon-injecties gebruikt hij nog iedere dag, in de hoop dat het de ziekte toch wat remt.
Met een catheter in zijn blaas, een plaszak vastgesnoerd aan zijn been en een hand vol afspraakkaarten kon hij naar huis.
Vorige week ging het lopen helemaal niet meer en ontwikkelde hij koorts. Na overleg met de huisarts werd hij gezien op de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis. Er was sprake van een blaasontsteking met tekenen van een bloedvergiftiging. Een ziekenhuisopname op de afdeling urologie volgde en behandeling met antibiotica werd gestart. De koorts zakte snel en heel geleidelijk begonnen de lichamelijke functies ook weer te herstellen. In het ziekenhuis werd zijn ’thuismedicatie’ doorgegeven en werd voor de zekerheid de neuroloog voor verder advies gevraagd. Daarop kwam de consulent neurologie, een jonge dokter met de titel arts-assistent-niet-in-opleiding, langs. Zij stelde vast dat de tijdelijke neurologische achteruitgang een gevolg was van de blaasontsteking en dat er geen sprake was van het opspelen van de MS. Daarop sloot zij het contact af met het advies om over een tijdje toch weer eens op de polikliniek neurologie langs te komen. Ondertussen had de uroloog de oorzaak gevonden voor de blaasontsteking: de blaas was verzwakt waardoor er na het plassen te veel urine achterblijft, een bekend probleem bij MS.
Een week na opname mocht Henk weer naar huis. Met een catheter in zijn blaas en plaszak vastgesnoerd aan zijn been. Bij het verlaten van de afdeling kreeg hij een verzameling afspraakkaarten in zijn hand gedrukt: voor de uroloog, neuroloog, incontinentieverpleegkundige en fysiotherapeut. Allemaal op verschillende dagen verspreid over meerdere weken.
Nadat de diagnose gesteld werd, inmiddels 25 jaar geleden, had Henk de neiging om zo snel mogelijk verder te gaan. ‘Niet zeuren maar doorgaan’ was zijn motto. Er waren vaak lange perioden dat hij relatief weinig van de ziekte merkte en de behandeling die gestart was in de vorm van interferon-injecties gaf weinig hinder. Ook al had hij daar zelf niet altijd behoefte aan, de MS-verpleegkundige zag en sprak hem minimaal twee keer jaar. De praktische reden hiervoor was dat voor de veiligheid van het gebruik van de medicatie tweemaal per jaar een bloedcontrole nodig is. Maar de voornaamste reden dat zij hierop stond, was dat ze wist dat het bij MS vaak voorkomt dat er in de loop van de jaren toch heel geleidelijk beperkingen en klachten in kunnen sluipen die niet meteen opgemerkt worden maar die een behoorlijke impact kunnen (gaan) hebben op iemands leven.
Op deze wijze kwam ze ook uitgebreider met Henk in gesprek. Het was haar opgevallen dat hij wat moeilijker leek te lopen. Nu hij erop gewezen werd, moest Henk dat zelf ook wel bekennen. Daarnaast merkte hij dat de vermoeidheid meer aanwezig was en dat het werken steeds zwaarder viel, met alle gevolgen voor zijn sociale leven welke bijna tot nul gereduceerd was. Door dit gesprek begon Henk te beseffen dat heel geleidelijk MS hem toch wel ging beperken. Samen met de MS-verpleegkundige besloot hij hierop om alles een keer goed op een rij te zetten.
Want zonder dat hij het zelf besefte, had MS hem veel dingen ontnomen
Twee weken later kwam hij met zijn vrouw. Ze hadden gesprekken met de MS-verpleegkundige en neuroloog. Er werd bloedonderzoek gedaan en er werd met een echo gekeken of de blaasfunctie goed was. Aan het einde van die ochtend was een afsluitend gesprek met het team welke opgenomen werd zodat Henk en zijn vrouw het nog een keer rustig thuis konden luisteren. De conclusie was dat de ziekte overgegaan was van relapsing MS naar secundair progressieve MS. In deze fase van de ziekte heeft de behandeling met interferon weinig zin. Wel waren er mogelijkheden om met andere medicijnen te starten die de achteruitgang kunnen vertragen. Daarnaast liet het bloedonderzoek een fors vitamine B12 tekort zien. Als gevolg van de MS waren er problemen ontstaan op het gebied van mobiliteit (bewegen), vermoeidheid, cognitie (aandacht en concentratie), blaasfunctie (de echo liet zien dat de blaas maar half leeg was na het plassen) en een verstoorde balans tussen werk en privé. Mogelijkheden om hier iets aan te doen werden besproken.
In gezamenlijk overleg werd gekozen om naast het starten van de medicatie voor de MS zelf, te starten met vitamine B12 en medicatie dat het lopen kan ondersteunen. Daarnaast werd contact gelegd met een gespecialiseerde fysiotherapeut in de wijk voor het op niveau krijgen en houden van het lopen en de conditie. Tevens werd een ergotherapeut gespecialiseerd in MS en arbeid ingeschakeld om samen te verkennen op welke manier het werk goed vol te houden is zonder dat Henk daarbij op de tenen moet lopen ten koste van zijn gezinsleven. Tot slot werd advies ingewonnen bij de uroloog om ervoor te zorgen dat de blaasfunctie verbetert en gevaarlijke blaasontstekingen niet kunnen optreden.
Die avond thuis, napratend met zijn vrouw, gaf Henk aan hoe blij hij was dat de MS-verpleegkundige het gesprek aangegaan was, verder gekeken had en doorgevraagd had. Want zonder dat hij het zelf besefte, had MS hem veel dingen ontnomen. Nu voelde hij weer houvast, weer vertrouwen.