Èchte optimale zorg bij multiple sclerose

Veelgestelde vragen

Wat is jullie advies over corona vaccinatie en boosters?

De adviezen rondom corona vaccinatie en boosters veranderen regelmatig en kunnen daardoor tot vragen en onzekerheid leiden. Wij raden alle mensen met MS aan om af en toe de website van het RIVM te raadplegen: https://www.rivm.nl/covid-19-vaccinatie. Daarnaast geven wij ook op onze website geüpdatet advies waarbij wij in de basis de adviezen van het RIVM en de MS werkgroep van Nederlandse Vereniging voor Neurologie volgen. Onderstaand advies is opgesteld op 25 juli 2022.

Kwetsbaarheid

Het hebben van MS maakt mensen niet kwetsbaarder voor corona. Ook het gebruik van MS medicatie maakt mensen niet kwetsbaarder. Een uitzondering hierop vormen de zogeheten B-cel depletie therapieën rituximab, ocrelizumab en mogelijk ofatumumab. Bij de corona-varianten die domineerden in 2020 en begin 2021 hadden mensen die een dergelijke therapie gebruikten een iets verhoogde kans op een ernstiger ziektebeloop. Tot op heden is dit bij de omicron-variant, die momenteel overheersend is, niet gezien.

Mensen boven de leeftijd van 60 jaar en mensen met een minder algehele conditie hadden bij de delta-variant een verhoogde kans op een ernstiger ziektebeloop. Tot op heden is niet duidelijk of dit ook voor de huidige omicron-variant geldt.

Vaccinatie

 Het advies is om je te laten vaccineren tegen corona. Daarbij maakt het gebruik van MS-medicatie niet uit. Er zijn echter een paar uitzonderingen waarbij geadviseerd wordt om de vaccinatie voor of na een bepaalde periode van het medicatiegebruik te plannen (zie overzicht hieronder).

Boosters

 Vanuit het RIVM wordt aangegeven dat mensen boven de 60 jaar en mensen met een verminderde weerstand een extra booster kunnen krijgen. Vertaald naar mensen met MS betekent dit iedereen boven de 60 jaar en iedereen met een minder algehele conditie (bijvoorbeeld omdat je rolstoelafhankelijk bent, moeizaam kunt lopen waardoor je conditioneel achteruitgegaan bent enzovoorts). Daarnaast geldt dit ook voor mensen die een B-celdepletietherapie (ocrelizumab, ofatumumab en rituximab) of een zogeheten S1P-remmer (fingolimod, ozanimod, ponesimod en siponimod) gebruiken. De reden hiervoor is dat bij gebruik van deze medicatie er weinig antistofreactie gezien wordt na vaccinatie of besmetting. Of je daardoor ook kwetsbaarder bent voor corona is nog onzeker. Het toedienen van een booster kan in de regel gewoon volgens het schema van het RIVM, ook bij gebruik van MS-medicatie. Er zijn echter een paar uitzonderingen waarbij geadviseerd wordt om de booster voor of na een periode van medicatiegebruik te plannen (zie overzicht hieronder).

Keuze in type vaccin/booster

 Mensen met MS mogen een duidelijke voorkeur aangeven voor met welk vaccin/booster zij behandeld willen worden. Daarbij wordt geadviseerd om te kiezen voor het Pfizer vaccin. De reden hiervoor is dat zeer veel mensen met MS een tijdelijke toename van klachten hebben ervaren bij onder andere het Moderna en het Astra-Zeneca vaccin. Ben je eerder met bijvoorbeeld Moderna gevaccineerd en had je nergens last van, dan is het uiteraard prima om dat bij de eerstvolgende keer weer te doen.

Timing van vaccinatie/booster bij MS-medicatie

 Bij het gebruik van de meeste MS-medicijnen kan de vaccinatie of booster gewoon gepland worden volgens schema. Bij enkele MS-medicijn is het echter verstandig om de vaccinatie/booster specifiek te plannen. Onderstaande adviezen hebben betrekking op de kans van slagen van de vaccinatie/booster. Het kan zijn dat het onder controle krijgen of houden van de MS belangrijker is en dat van deze adviezen dus afgeweken moet worden.

aHSCT (stamceltherapie): vaccineer tot 2 weken voor de behandeling (dit heeft echter in de regel weinig zin omdat het effect van vaccinatie door de chemotherapie bij aHSCT weer te niet gedaan wordt) of 3 tot 6 maanden na de behandeling. De vaccinatierespons na 6 maanden is groter dan na 3 maanden. Indien nodig kan eerder dan 3 maanden gevaccineerd worden alleen is de respons dan duidelijk minder.

Alemtuzumab (Lemtrada ®): vaccineer tot 4 weken voor de behandeling of minimaal 3 maanden na de behandeling. Indien nodig kan eerder dan 3 maanden gevaccineerd worden alleen is de respons dan duidelijk minder.

Cladribine (Mavenclad ®): vaccineer tot 2 weken voor de behandeling, na de behandeling kan in principe direct gevaccineerd worden.

Fingolimod (Gilenya ®): vaccineer tot 2 weken voor start van de behandeling, tijdens de behandeling vaccineren zodra mogelijk.

Ocrelizumab (Ocrevus ®): vaccineer tot 2 weken voor de behandeling, na de behandeling bij voorkeur zo lang mogelijk wachten (liefst minimaal 3 maanden). Ocrelizumab is een B-celdepletie therapie en zorgt ervoor dat de B-cellen langdurig (soms tot een jaar) niet meer meetbaar zijn in het bloed. Dit zorgt voor een afwezige tot sterk verlaagde antistof respons op vaccinatie/booster. Hoe langer geleden de toediening van ocrelizumab was (waardoor B-cellen mogelijk heel langzaam weer gaan herstellen) hoe meer kans er is op een antistofrespons.

Ofatumumab (Kesimpta ®): vaccineer tot 2 weken voor de behandeling, na de behandeling is het advies om de behandeling tijdelijk te onderbreken omdat B-cellen redelijk snel iets terugkomen bij gebruik van ofatumumab. Het praktische advies nu is om 8 weken na de behandeling te vaccineren/boosteren en twee weken daarna te herstarten met de behandeling.

Ozanimod (Zeposia ®): vaccineer tot 2 weken voor start van de behandeling, tijdens de behandeling vaccineren zodra mogelijk.

Ponesimod (Povery ®): vaccineer tot 2 weken voor start van de behandeling; tijdens de behandeling de behandeling gedurende 1 week onderbreken en dan vaccineren/boosteren. Twee weken nadien herstarten met de behandeling.

Siponimod (Mayzent ®): vaccineer tot 2 weken voor start van de behandeling, tijdens de behandeling vaccineren zodra mogelijk.

Omdat vaccineren bij MS een complexe afweging kan zijn en omdat niemand met MS gelijk is, is het verstandig om altijd te overleggen met jouw hoofdbehandelaar.

Wat is de rol van de physician assistant?

Een physician assistant (PA) is een medisch opgeleide professional die opgeleid is om taken van de medisch specialist over te nemen. De physician assistant bij Upendo is medisch deskundig op het gebied van de behandeling en begeleiding van mensen met MS, en is daarmee een volwaardig lid van het medisch team.

Moet ik in de buurt wonen om bij jullie onder behandeling te zijn?

Nee. Wij behandelen en begeleiden mensen uit heel Nederland. Meer dan de helft van de mensen die wij zien komen niet uit de directe regio. Natuurlijk is het fijn en heeft het een sterke meerwaarde om elkaar af en toe fysiek te zien, zeker in het begin, maar veel dingen kunnen prima op afstand. Aanvullend onderzoek zoals MRI scans en bloedonderzoek is veelal in de eigen regio uitvoerbaar, en consulten kunnen ook met behulp van videobellen plaats vinden. Daarnaast beschikken wij over een groot netwerk waardoor we altijd met therapeuten en specialisten in jouw eigen regio kunnen overleggen zodat jij de zorg krijgt die nodig is.

Daarnaast is een bezoek aan Upendo nooit een 10-minuten bezoek. Wij nemen de tijd voor jou zodat we jou echt leren kennen en echt verder kunne helpen. Daarbij werken wij in een structuur die zich aanpast aan jou, en niet andersom. Zo kunnen wij onderzoeken en consulten gecombineerd afspreken waardoor jij niet telkens hoeft te reizen en je snel antwoorden op jouw vragen hebt.

Behandelen jullie alleen mensen met MS?

Ja en nee. Upendo is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van mensen met MS. Maar daarnaast zien wij ook mensen met andere demyeliniserende ziekten van het centrale zenuwstelsel zoals bijvoorbeeld neuromyelitis optica (NMO). Verder kun je ook bij ons terecht met de vraag of er mogelijk sprake is van MS.

Heb ik een verwijzing nodig?

Ja. Medisch specialistische zorg in Nederland wordt alleen vergoed door de zorgverzekeraar als iemand verwezen is door de huisarts of door een andere specialist. Daarbij bestaat er het recht op second opinion, iets dat zowel via de huisarts als via een andere specialist gevraagd kan worden. Je kunt al wel vast een afspraak maken bij Upendo terwijl je nog wacht op de verwijzing.

Wordt de zorg geleverd door Upendo vergoed door de zorgverzekering?

Ja. De zorg die Upendo levert valt onder de verzekerde zorg en wordt daardoor vergoed door de zorgverzekeraar. Upendo werkt op dit moment zonder contract met de zorgverzekeraar. Deze zogeheten ongecontracteerde zorg wordt, afhankelijk van de polis, voor 70 tot 100 procent vergoed. Omdat wij vinden dat optimale zorg voor iedereen toegankelijk en bereikbaar moet zijn, nemen wij dat deel dat niet vergoed wordt voor onze eigen rekening. Met andere woorden: mensen hoeven nooit zelf te betalen voor de zorg die zij vanuit Upendo ontvangen.

Zijn er nog andere dingen die ik moet weten over de verzekering?

Ja. Doordat Upendo ongecontracteerd werkt, kunnen wij bij sommige zorgverzekeraars niet rechtstreeks declareren. Bij andere zorgverzekeraars kan dit gelukkig wel waardoor onnodige administratieve lasten bespaard blijven. Ben je verzekerd bij een zorgverzekeraar waar wij niet rechtstreeks kunnen declareren, dan ontvang jij de factuur vanuit Upendo met het verzoek om deze door te sturen naar de verzekeraar. Zodra de verzekeraar de factuur betaald heeft, maak je dit bedrag over aan Upendo. De zorgverzekeraar gebruikt jou dan als ” doorgeefluik”. Mocht dit bij jou van toepassing zijn dan helpen wij je bij dit proces.

Kunnen alle behandeling gegeven worden?

Ja. Nagenoeg alle behandelingen kunnen via de kliniek in Boxtel ingezet worden. Dit geldt voor behandelingen met medicatie die via de apotheek gaan maar ook voor medicatie waarvoor een dagopname nodig is omdat het bijvoorbeeld via een infuus gegeven wordt. In Boxtel beschikt Upendo over een volwaardige dagbehandeling. Het is alleen niet mogelijk om in de kliniek in Boxtel te overnachten. Hierdoor is een behandeling met het medicament alemtuzumab niet mogelijk binnen de kliniek zelf. Wij hebben hierover afspraken gemaakt met een van naburige ziekenhuizen die deze behandeling voor ons uitvoert.

Zijn er nog machtigingen nodig voor bepaalde behandelingen?

Soms. De meeste behandelingen vallen onder het Geneesmiddelen Vergoeding Systeem en worden automatisch vergoed door de zorgverzekeraar. Alleen de MS medicijnen alemtuzumab, natalizumab en ocrelizumab vallen onder een andere regeling. Doordat wij ongecontracteerd werken moet voor deze medicatie  eerst toestemming gevraagd worden bij de zorgverzekeraar. Zodra de zorgverzekeraar akkoord geeft, kan de behandeling via Upendo opgestart worden. In die gevallen waarbij de zorgverzekeraar aangeeft de behandeling al “voldoende ingekocht” te hebben zal de behandeling via een van de naburige ziekenhuizen verlopen. Dit proces coordineren wij verder zodat er altijd continuiteit in de behandeling is.

Hoe zit het met MRI scans?

Upendo werkt samen met het MRI Centrum. Dit is een zelfstandige diagnostische kliniek met acht locaties in het land (www.mricentrum.nl). MRI scans van hersenen en ruggenmerg kunnen veelal op korte termijn gemaakt worden en doordat het MRI centrum op diverse plaatsen in het land zit, kan dit veelal bij jou in de buurt. De MRI scans vallen volledig onder de zorg van Upendo. Je krijgt hiervoor dus geen aparte rekening.

Zijn jullie 24 uur per dag bereikbaar?

Ja. De kliniek in Boxtel is geopend van maandag tot en met vrijdag van half negen tot vijf. Buiten deze tijden is er altijd een noodnummer beschikbaar waardoor je iemand van het medisch team aan de lijn krijgt. Dit noodnummer wordt weergegeven als je Upendo buiten kantooruren belt op 085 – 0410755. Het noodnummer is bedoelt voor mensen die bij Upendo onder behandeling zijn en die met een MS-gerelateerde vraag zitten die niet kan wachten tot de eerst volgende werkdag.

Hoe is bloedonderzoek geregeld?

Over het algemeen kan bloedafname in de eigen regio plaats vinden. Daarvoor regelen wij de formulieren en kun je veelal zelf lang gaan bij een bloedafnamepunt in de buurt. De uitslagen komen vanzelf naar ons en bespreken we altijd met jou. Daarnaast kan bloedafname gedaan worden in de kliniek in Boxtel. Dit wordt meestal gedaan voor bijzondere bepalingen zoals anti-JCV testen et cetera. De kosten voor bloedafname, ook als dit ergens anders gedaan wordt, komen voor rekening van Upendo.

Staan jullie open voor stamceltherapie?

Binnen Upendo staan wij open voor alle wegen die er toe kunnen leiden dat iemand beter door het leven kan ondanks MS. Wij staan dus ook open voor het gesprek over stamceltherapie. Daarbij zetten wij onze professionele kennis in en denken we met jou mee. Wij begrijpen daarbij dat iedereen eigen afwegingen maakt en dat niet alles te vangen is in wetenschappelijk bewijs. Wij zullen echter ook eerlijk zijn als wij zien dat bepaalde wegen een groot medisch of financieel risico op leveren. Daarbij stellen we ons actief op door bijvoorbeeld contact te leggen met centra waar jij onder behandeling bent of wilt komen, zodat we jou beter kunnen adviseren en eventueel begeleiden.

Doen jullie ook aan partnerbegeleiding?

Ja. MS heb je niet alleen. Ook het leven van de mensen direct om jou heen verandert ingrijpend als de diagnose MS gesteld is. Denk daarbij aan de partner, kinderen, ouders. Ook zij moeten hun weg vinden in hun leven met iemand met MS. En dat gaat niet altijd vanzelf. Onder andere onze MS coaches kunnen veel betekenen op dit vlak. Partnerbegeleiding is wel alleen mogelijk als de persoon met MS bij ons onder behandeling is. Is dat niet het geval dan kunnen wij de partnerbegeleiding niet zelf uitvoeren maar je wel op weg helpen naar de juiste personen.