Voorlichting en begeleiding bij stamceltherapie

Objectieve voorlichting

Een wijs man zei ooit “MS is een verhaal met alleen maar spijt achteraf.” En dat klopt ook. Alleen achteraf weet je wat de beste keuze is geweest. Er is bij de behandeling van MS geen zwart wit, geen ‘one size fits all’. Het is een verhaal van kansen, onzekerheden, afwegingen. En binnen de grenzen van wat medisch ethisch is, kan alleen de persoon met MS uiteindelijk die afweging maken.

Om echter tot een goede afweging te komen is het van groot belang dat mensen de juiste informatie krijgen. Informatie over de behandeling, de kans van slagen, de risico’s, de nazorg et cetera. Alleen met de juiste informatie kan de juiste keuze gemaakt worden. Veel mensen, maar ook artsen, hebben een verkeerd beeld van stamceltherapie. Een beeld dat vaak gevoed is door sociale media en emoties van angst en hoop. Tijdens het spreekuur ontvangen mensen alle informatie die zij nodig hebben rondom het onderwerp stamceltherapie bij MS. Daarbij zijn wij op de hoogte van de meest recente wetenschappelijke inzichten, de huidige Europese richtlijnen, de behandelprotocollen in de diverse buitenlandse centra en sinds kort geldende criteria in Nederland.

Naast dit, meer algemeen informerend gesprek, kunnen wij ook samen met jou kijken naar wat de plaats nu wel of niet is van stamceltherapie in jouw specifieke situatie. Daarbij is het noodzakelijk om inhoudelijk zicht te krijgen op het volledige medische verhaal. Meestal vragen wij daarvoor met jouw toestemming, het medisch dossier en MRI beelden op.

Deskundige begeleiding

Naast voorlichting, biedt het spreekuur ook optimale begeleiding voor mensen die stamceltherapie in de toekomst ondergaan of reeds ondergaan hebben. Goede begeleiding is cruciaal in verband met de potentiële complicaties van stamceltherapie op de korte en op de lange termijn. Inhoudelijk is deze begeleiding vormgegeven in samenwerking met dr Jeroen Janssen (hematoloog, UMC St Radboud, Nijmegen) en dr Goda Choi (hematoloog, UMC Groningen). De volledige posttransplantatie zorg is volgens de meest recente inzichten en richtlijnen opgezet.

Het traject

Het stamceltherapie spreekuur bij Upendo kent enkele verschillende stappen.

Stap 1: eerste consult. Dit consult staat vooral in het teken van voorlichting. Wat is stamceltherapie nu eigenlijk? Wat kun je er wel of niet van verwachten? Wat zijn de risico’s? Maar daarnaast gaan we ook in op jouw vragen, jouw verwachtingen, jouw beeld van deze behandeling.

Stap 2: plaatsbepaling. Aan de hand van jouw verhaal, en het medisch dossier inclusief MRI beelden (welke opgevraagd zijn na stap 1) bepalen we samen wat de plaats van stamceltherapie is bij jou. Daarbij kijken we ook naar de huidige Europese en Nederlandse richtlijnen. Het kan zijn dat de conclusie getrokken wordt dat jouw situatie binnen de Europese of Nederlandse criteria valt. Samen met jou zullen we dan deze weg met toetsing en eventueel verwijzing verder vormgeven. Het kan ook zijn dat jouw situatie niet binnen de Europese en Nederlandse criteria valt. In een dergelijke situatie is stamceltherapie veelal alleen mogelijk buiten Europa in min of meer commerciële centra. Mocht je, met alle voorlichting die je ontvangen hebt, besluiten om buiten Europa de behandeling te willen ondergaan dan moet je jezelf aanmelden enzovoorts.

Stap 3: pretransplantatie consult. Dit consult is veelal bedoeld voor mensen die zelfstandig de stap nemen om buiten Europa behandeld te gaan worden. Tijdens dit consult dat meestal een maand voor vertrek plaats vindt bespreken we hele praktische zaken die allemaal met de veiligheid te maken hebben. Denk daarbij aan de medicatie die nodig is, de bloedcontroles die direct bij terugkomst moeten plaats vinden, de adviezen rondom infectiepreventie et cetera.

Stap 4: posttransplantatie consult. Dit is het eerste consult na terugkomst uit het buitenland, meestal een week of twee na terugkomt. Bij dit consult worden de eerste bloeduitslagen besproken, de consequenties die dat heeft voor de medicatie (zoals antibiotica en virusremmers) en natuurlijk hoe het herstel verder vormgegeven moet worden.

Stap 5: vanaf dit punt bewandelt een ieder weer zijn of haar eigen unieke pad waarbij de veiligheid verder in de gaten gehouden wordt, het conditionele herstel en uiteindelijk ook de ontwikkeling van de MS.

Wat wij niet bieden

Het is goed om te realiseren dat Upendo de Europese en Nederlandse richtlijnen volgt. Dat betekent dat wij niet actief mensen verwijzen voor stamceltherapie die buiten deze richtlijnen vallen. Wel zien wij het als onze zorgplicht om mensen op een verantwoorde manier te begeleiden als ze zelf voor deze behandeling kiezen.

Nagenoeg alle zorg die Upendo verleent in het kader van het stamceltherapie spreekuur valt onder reguliere MS zorg en is daardoor gedekt door de basisverzekering. Het kan echter voorkomen dat buitenlandse centra voor vertrek bepaalde onderzoeken wensen (zoals bijvoorbeeld een MRI scan van de onderrug) die niet onder reguliere MS zorg vallen. In dergelijke situaties kunnen wij dit soort onderzoeken wel aanvragen echter zijn de kosten voor jezelf.