Èchte optimale zorg bij multiple sclerose

De achtergrond

Zorg kan zijn zoals zorg hoort te zijn: vanuit het hart en vervuld van naastenliefde

Naastenliefde is de ziel van de zorg

Zonder de mensen om ons heen verdwalen wij als een schipbreukeling op een onbewoond eiland. Wij hebben mensen om ons heen nodig om de context van ons bestaan te creëren. Mensen om mee te delen, om aan te spiegelen, om te helpen en om geholpen te worden. Dit diepe besef dat wij er voor elkaar zijn, om elkaars leven mooier te maken, is het fundament van de zorg. Zorg komt vanuit het hart. Het wordt gevoed door de passie om er voor de ander te zijn. Het slaan van een arm om iemand heen om te troosten, het echt luisteren en iemand laten voelen dat hij er niet alleen voor staat, dat kan alleen vanuit oprechte naastenliefde. Naastenliefde is de ziel van de zorg.

Toch is het eerder regel dan uitzondering dat de secretaresse in het ziekenhuis die je belt jou niet kent (ook al kom je al een aantal jaren vanwege een chronische aandoening), dat de eerste mogelijkheid voor een afspraak over vier weken is (terwijl je nu met veel vragen en onzekerheden zit), dat de noodzakelijke onderzoeken verspreid plaats vinden in de komende weken (waardoor je meerdere malen vrij moet nemen van het werk) en dat de behandelend arts niet echt ingaat op de problemen die jij ervaart in het dagelijks leven vanwege de chronische aandoening, maar zich vooral richt op de medicatie en het toetsenbord van zijn computer. Het systeem is dicterend geworden voor de zorg die jij ontvangt. Zorg vanuit het systeem in plaats vanuit het hart.

Heb je naaste lief, want dat ben ik - Loesje

Wij geloven is echte zorg, oprechte zorg. In zorg die jou daadwerkelijk gaat helpen om jouw leven verder vorm te geven zoals jij dat wilt, ondanks de aanwezigheid van een chronische aandoening. Wij geloven in zorg vanuit het hart. Wij geloven is een systeem dat zich vormt naar de behoefte van jou. Wij geloven in medemenselijkheid als basis van ons handelen, aangevuld met professionele kennis zodat jij op alle fronten voelt dat je er niet alleen voor staat. Wij zijn er voor jou, om jou het gevoel van grip weer te laten ervaren op jouw leven, zowel op medisch inhoudelijk vlak als op een begeleidend coachend vlak. Zorg hoeft niet te zijn zoals het systeem het dicteert, het kan zijn zoals het hoort te zijn: vanuit het hart en vervuld van naastenliefde.

In 2019 trok neuroloog Gerald Hengstman zich drie dagen terug in een kartonnen wikkelhuisje in de Achterhoek. Na jarenlange ervaring met het ziekenhuissysteem waarbij de beperkingen continu gevoeld werden voor optimale zorg, ging hij terug naar de basis. Terug naar de vraag “waarom ben ik dit gaan doen?” Door de bestaande structuren los te laten en te denken vanuit het perspectief van iemand die getroffen wordt door een chronische ziekte als MS, ontstonden langzaam de contouren van wat nu Upendo is.

De keuze voor de naam Upendo is een zeer persoonlijke. Upendo betekent ‘naastenliefde’ in KiSwahili, de taal die gesproken wordt in Oost-Afrika. Daarmee refereert het aan de kern van Upendo. Daarbij is de keuze voor KiSwahili tweeledig. Aan de ene kant is het de taal van Oost-Afrika: de bakermat van de mensheid (de oudste mens tot op heden is gevonden op de grens van Tanzania en Kenia). Daarnaast is het de taal van Tanzania, het land waar dokter Hengstman als arts werkzaam is geweest en de ware essentie van zorg dagelijks zag en voelde.