Op weg naar de optimale zorg bij multiple sclerose
terug

MS in corona-tijd: lessons to be learned

Gerald Hengstman
Verscheen eerder in VOZ magazine jaargang 14 (najaar 2020)

Calamiteitoefeningen. Iedere grote organisatie binnen de zorg voert ze uit, altijd leerzaam, altijd aangekondigd en bijna altijd met een calamiteitenplan waar een laag stof vanaf geblazen moet worden. En dan wordt het 27 februari 2020 en maakt het corona-virus zijn entree in de Nederlandse samenleving. Een echte crisis, één zonder draaiboek en zonder evaluatie met een kop koffie aan het einde van de dag. En plots staat alles stil. Op televisie zien we beelden van overvolle intensive care afdelingen, van een lange stoet ambulances die zieke mensen transporteren naar andere delen van het land, van rond rennende verpleegkundigen op de Spoedeisende Hulp. Maar daarachter, dieper in het ziekenhuisgebouw was het stil. Soms zelfs doodstil.

Alle resources voor de coronazorg.

Tijdens het hoogtepunt van de eerste golf van de corona-crisis, welke ongeveer drie maanden duurde, stond de zogeheten planbare zorg stil. Dit kwam niet doordat al het ziekenhuispersoneel plots mensen met corona moest behandelen. Alle resources van het ziekenhuis werden gereserveerd voor de coronazorg. Hierdoor werden niet alleen zaken als knieoperaties uitgesteld maar ook het grootste deel van de behandeling en begeleiding van mensen met een chronische ziekte, waaronder multiple sclerose (MS), stagneerde volledig.

MS is de meest voorkomende neurologische aandoening leidend tot blijvende invaliditeit op de jongvolwassen leeftijd in Nederland. Naar schatting wordt de ziekte, welke zich meestal openbaart tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar, vastgesteld bij ongeveer 1 op de 500 mensen. MS is niet te genezen. Maar met medicatie kan het beloop gunstig beïnvloed worden en met de juiste therapie kunnen mensen op een bepaald niveau blijven functioneren.

In de maanden maart, april en mei van vorig jaar werden er weinig mensen met MS gezien op de poliklinieken neurologie. Contact werd onderhouden via de telefoon of, als de ICT-afdeling van het ziekenhuis meewerkte en de infrastructuur er niet wegbezuinigd was, via beeldbellen. Een goede manier om contact te houden maar de vraag is of het een goede manier van echte zorg is. Een kort uitslaggesprek kan prima op deze wijze maar het bespreekbaar maken van de angst, die de ziekte met zich meebrengt ten aanzien van bijvoorbeeld werk of relatie, is toch een ander verhaal. Daarbij waren veel mensen met MS onzeker of zij tot de risicogroep voor een ernstige corona-infectie behoorden.

Bij de eerste berichtgeving van het RIVM werden mensen met MS specifiek genoemd als behorend tot de risicogroep. Dit gaf veel onzekerheid, vooral in relatie tot het gebruik van ziekteremmende medicatie, omdat het merendeel daarvan een negatief effect heeft op het afweersysteem. Landelijke adviezen hierover kwamen laat naar buiten, terwijl die van omringende landen al een tijd beschikbaar waren. Met de inzichten van dat moment werden doseringen aangepast (veelal ten koste van de effectiviteit), behandelingen uitgesteld of ontraden en werd mensen geadviseerd vooral niet besmet te raken. Gelukkig werd al vrij snel duidelijk dat het hebben van MS mensen niet kwetsbaarder maakte en ook werd duidelijk dat de meeste medicijnen geen extra risico gaven (en dat aanpassen van doseringen etc. niet nodig was). Toch duurde het tot een week nadat de basisscholen in het voorjaar weer open waren voordat er aanpassingen kwamen in de landelijke adviezen voor mensen met MS, waardoor veel kinderen langer dan noodzakelijk thuisgehouden werden.

Zeker de helft van de mensen met MS kreeg niet de zorg die nodig was.

Toen begin juni de zorg geleidelijk opgestart werd kwamen ook mensen met MS weer in zicht. De meeste waren ogenschijnlijk goed door de periode heen gekomen, maar wat beter kijkend was de schade zichtbaar. Conditioneel was bijna iedereen schrikbarend achteruitgegaan. Een gevolg van meer thuis zitten en geen fysiotherapie. Mensen hadden terugvallen (plotse nieuwe uitvalsverschijnselen) gehad zonder dit te melden vanuit de veronderstelling dat het ziekenhuis toch dicht was of vanuit angst dat behandeling vanwege de risico’s toch niet kon. Bloedcontroles in het kader van medicatieveiligheid waren niet altijd uitgevoerd vanuit angst om naar een prikpost te gaan of omdat er geen opdracht toe gegeven was doordat afspraken niet doorgingen. Begin augustus werd door MSWeb nog gerapporteerd: “zeker de helft van de mensen met MS niet de zorg krijgt die nodig is. Zorgverleners pleiten ervoor dat de zorg zo snel mogelijk weer op het oude niveau moet komen aangezien (dit) voor MS-patiënten van levensbelang is”.

Inmiddels weten we maar al te goed dat corona niet in de zomer 2020 verdween, iets dat we stiekem met z’n allen hoopten. En nu moeten mensen keuzes maken, keuzes over behandelingen die hen mogelijk kwetsbaarder maken bij deze tweede en derde golf, maar die wel hun MS onder controle houdt. Afwegingen maken wat te doen ten aanzien van vaccinatie, nu de eerste vaccins langzaam beschikbaar komen. De onzekerheid blijft, zowel in de inhoud van de zorg, als ook de vorm.

Kijkend naar de afgelopen periode zijn een aantal punten wel heel duidelijk geworden ten aanzien van de chronische zorg. In de eerste plaats de logheid van grote organisaties zoals ziekenhuizen. Deze is desastreus voor het snel inspelen op onverwachte veranderingen. Besluitvorming is traag, benodigde aanpassingen vaak moeilijk door te voeren en de structuur te hiërarchisch om het snelle schakelen op de werkvloer te stimuleren. Door het feit dat chronische zorg in hetzelfde gebouw, dezelfde organisatie zat als de Spoedeisende Hulp en de IC-zorg werd het, het kind van de rekening. In een mei 2020 verschenen rapport van Gupta werd daarbij al aangegeven “dat de reguliere zorg ongekende, disproportionele schade heeft opgelopen”. Waarom halen we de chronische zorg niet uit die logge structuur? Weg uit het ziekenhuis dat op cure gericht is. Het wordt tijd om chronische zorg de structuur te geven die het nodig heeft, een structuur gericht op het optimaal begeleiden van een individu: persoonsgericht, coachend en waardegedreven. Care zoals care bedoeld is. Daarmee wordt het niet alleen kwalitatief beter en duurzamer maar ook veel minder gevoelig voor een crisis zoals de huidige.

Een crisis is geen excuus om geen zorg te verlenen.

In de tweede plaats valt iets te leren van de wijze waarop zorgorganisaties, zorgverleners en praktijken gereageerd hebben op wat er plotseling gebeurde. Grosso modo waren er twee manier van reageren: of totale paniek veelal leidend tot passiviteit en sluiten van de deuren, of inventiviteit en alles in het werk stellen om binnen de mogelijkheden adequate zorg te verlenen. Daarbij kan er veel meer van elkaar geleerd worden en kunnen organisaties, die neigen naar een passieve reactie, veel meer gewezen worden op hun zorgplicht. A crisis is no excuse. Vooral in tijden van crisis is het gezamenlijk optrekken ontzettend krachtig. Misschien moeten we niet streven naar allemaal losse praktijken en organisaties, maar tot op een bepaald niveau de dingen aan elkaar koppelen zodat in tijden van crisis de losse delen direct als een eenheid reageren.

In de derde plaats, het extreme belang van investering in ICT. Moderne communicatietechnologie is de backbone van iedere organisatie, zeker in tijden van crisis. Helaas is dit in het ziekenhuis veelal de sluitpost op de begroting geweest. Beeldbellen wordt in de ziekenhuizen nu gezien als de uitvinding van de eeuw. Terwijl, tja, het bestaat al meer dan 15 jaar. De investering in E-health is de afgelopen jaren een prachtig paradepaardje geweest voor diverse innovatietrajecten en pilots maar is eigenlijk nooit doorgedrongen tot het fundament van de werkvloer. Deels omdat de financieringsstructuren hiervoor niet toereikend waren, maar vooral omdat de noodzaak niet gevoeld werd. Het wordt tijd dat we de werkelijke kracht van ICT gaan benutten. Niet meer investeren in gebouwen, maar in ICT, in mobiele technologie. Technologie die er al lang is en die, laten we eerlijk zijn, allang op de juiste manier gebruikt zou zijn als het een commerciële sector betrof.

Tot slot, het belang van tijdig informeren. In een crisis zoeken mensen houvast. Geef hen die, zo snel mogelijk. Want hoe langer je mensen in onzekerheid laat dobberen hoe groter de gevolgen van de crisis worden. Wacht niet met adviezen totdat er onderzoek is gedaan en er een consensus is bereikt. Zorg voor een structuur waarbij je landelijk bijna direct indien nodig al iets kunt zeggen, al een richting kunt aangeven. En hou mensen vervolgens continue op de hoogte. Want een crisis wordt pas een ramp als je niet weet wat je moet doen.

En zijn aangekondigde calamiteitsoefeningen nog zinvol? Ik weet het niet. Het enige dat ik wel weet: it will never be the same again. En misschien is dat maar goed ook.