Een goede routekaart voor je eigen weg, een absolute must!

Verscheen in MenSen, november 2020 (jaargang 28, nummer 4)

Hoi Nanda,

Helaas is MS nog niet te genezen. Daardoor sta je, als je met MS te maken krijgt, voor de uitdaging om jouw eigen weg te vinden om een zo optimaal mogelijk leven te leiden ondanks de aanwezigheid van een chronische ziekte. Dat vraagt stuurmanskunst, doorzettingsvermogen en een goede kaart.

Voor iedereen is de weg anders. Iedereen heeft andere doelen in het leven, andere dromen, een andere achtergrond, een ander verloop van de ziekte. Er is maar één persoon die daarbij het stuur in handen kan hebben: namelijk jij! Zorgverleners, familieleden, vrienden, ze kunnen je allemaal helpen, ondersteunen en van advies voorzien. Maar uiteindelijk bepaal jij zelf de richting op jouw weg. Daarbij is het van groot belang dat je weet wat er allemaal wel en niet kan. Wat heeft wel met MS te maken en wat niet? Hoe kun je impact van klachten of beperkingen verminderen? Dat gaat alleen met goede informatie, informatie die begrijpelijk is, die relevant is, die makkelijk te vinden is en die up-to-date is.

Maar soms is het verdomd lastig om de juiste informatie te vinden. Uiteraard kun je terecht bij bekende organisaties zoals MS Vereniging Nederland en Nationaal MS Fonds maar ook zij hebben niet op iedere vraag een antwoord. Daarnaast wordt je vaak overspoeld door alles dat je op internet kunt lezen, om het nog maar niet te hebben over sociale media en goed bedoelde adviezen van mensen om je heen. Hoe weet je wat echt waardevol is, en wat ‘ fake news’ is?

Gerald

Ha Gerald,

Op het moment dat ik de diagnose kreeg had ik behoefte aan informatie, heel veel informatie. Alles wat er te lezen viel, las ik en dat was veel. Veel informatie sprak elkaar tegen en niets leek echt over mij te gaan. Het bleef een ‘ver van mijn bed show’. Mooie plaatjes, websites en grafieken in full colour die me niets zeiden.

Pas toen ik in gesprek ging met mijn neuroloog en MS-verpleegkundige, die ik vertrouwde, en met ervaringsdeskundigen, begon de informatie te leven. Het ging niet meer om woorden op papier maar om levens, ook mijn leven!

Met goed bedoelde adviezen van mensen om me heen kon ik niets, ik was zelf zoekende. Ik wilde zelf keuzes maken en niet de weg van een ander volgen omdat iemand toevallig gehoord had dat een ander daarvan zoveel beter was geworden. Dit was mijn weg.

Langzaam maar zeker kreeg mijn routekaart vorm. Wat wil ik voor de toekomst? Wat zijn mijn dromen en doelen? Inmiddels heb ik dat wel duidelijk. De grote lijnen van mijn route zijn uitgezet, de zijweggetjes worden naar mate de tijd vordert verder ingekleurd. Ik weet waar ik de informatie kan vinden om verder te komen en dat voelt veilig. Of mijn route de beste is? Nee. Want ieders kaart zal er anders uit zien, er is geen standaard. Maar voor mij is het de juiste.

Nanda

Een goede routekaart is essentieel in het vinden van jouw weg naar een optimaal leven met MS. Durf te vragen, durf dingen te bevragen, en durf kritisch naar antwoorden te kijken. Alleen zo kom je bij jouw doel: zoveel mogelijk jouw leven leiden ondanks de aanwezigheid van MS. En alleen zo voorkom je dat je goedbedoeld een doodlopende zijweg ingestuurd wordt.

Gerald

Nanda Felderhof is ervaringsdeskundige, coördinator MS Talk en blogger. Gerald Hengstman is neuroloog, voorzitter Raad van Bestuur MS Zorg Nederland en directeur Upendo. MenSen wordt uitgegeven door MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS. Kijk voor meer informatie, op de website van MSVN.