Gisteren was het dinsdag 30 mei. Wereld MS dag. De hele dag hoor, zie en lees ik verhalen van diverse organisaties en ziekenhuizen die zich inzetten voor mensen met MS. Het Nationaal MS Fonds komt ruim aan bod bij omroep MAX en toont krachtige verhalen van mensen en hun naasten die getroffen zijn door MS. Het Amsterdam UMC viert 25 jaar MS Centrum Amsterdam en lauwert een afzwaaiend directeur. Medewerkers van diverse farmaceutische bedrijven beklimmen bergen en gaan andere uitdagende challenges aan. Prachtig allemaal, en allemaal even belangrijk.
Maar tegelijkertijd bekruipt mij het gevoel dat het verhaal wel heel eenzijdig is. Overal waar ik kijk op deze dag gaat het over de noodzaak om meer onderzoek naar MS te doen zodat we betere medicijnen kunnen ontwikkelen en deze verschrikkelijke ziekte echt kunnen behandelen. De afgelopen drie decennia zijn de medische mogelijkheden voor de behandeling van mensen met MS enorm veranderd. De vooruitzichten van iemand die nu getroffen wordt door MS zijn niet te vergelijken met toen ik mijn studie geneeskunde volgde. En eerlijk is eerlijk, dat is niet te danken aan onderzoek dat gefinancierd is door goede doelenorganisaties maar door de extreme hoeveelheid geld dat in de wereldwijde biofarmaceutische industrie rond gaat. De keerzijde daarvan zijn de bizarre prijzen die voor veel MS-middelen vaak gevraagd worden. Maar dat is de wereld en zo is de mens, ook als het gaat om een ziekte als MS.
Het schrijnende is echter dat veel van die verbeteringen in de behandeling en begeleiding van de afgelopen 30 jaar lang niet iedereen met MS bereikt. Ook niet in Nederland. Anno 2023 zijn de extremen tussen regio’s in Nederland groot als het gaat om de behandeling van MS. En niet alleen tussen regio’s, ook tussen ziekenhuizen, en zelfs binnen het ziekenhuis kan er een groot verschil zijn hoe iemand behandeld en begeleid wordt afhankelijk van de neuroloog die toevallig de hoofdbehandelaar is. Want hoewel de medische behandeling steeds complexer wordt is het voor iemand met MS niet goed te achterhalen welke neuroloog hier nu daadwerkelijk verstand van heeft. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie is nog steeds geen voorstander van een erkend subspecialisatie of herkenbare labelling anderszins. Het gevolg is dat sommige mensen met MS in Nederland nog behandeld worden zoals eind jaren ’90, dat het optreden van terugvallen onder ziekteremmende medicatie geaccepteerd wordt en dat dokters tevreden zijn omdat MRI scans stabiel zijn terwijl de patiënt functioneel achteruit gaat.
Maar het gaat niet alleen om de medische behandeling van de ziekte. Bij MS is minstens, en misschien nog wel belangrijker, de behandeling en begeleiding van de persoon met MS. Want MS kun je helaas nog niet genezen, en helaas ook vaak niet volledig stoppen. Door de juiste inzet van paramedici zoals fysiotherapeuten en ergotherapeuten kan veel bereikt worden ten aanzien van kwaliteit van leven. Helaas staat het voortbestaan van deze disciplines onder extreme druk door een tekortschietende bekostiging. Tijdige bewustwording van cognitieve klachten kan veel leed besparen maar in de praktijk komt dit onderwerp vaak pas ter sprake als relaties al onder druk staan of werk niet meer gaat. Blaas-, darm- en seksuele problemen hebben een niet te onderschatten impact op iemands leven en zijn vaak sterk positief te beïnvloeden. Toch zie ik iedere week mensen die al jaren bekend zijn met de diagnose en nog nooit gehoord hebben van de link tussen zenuwstelsel en blaas. Op alle vlakken is er nog steeds een grote kloof tussen wat we kennen en kunnen, en wat we in de praktijk doen. Voor mij persoonlijk ligt daar de opdracht van Wereld MS dag. Dat we ernaar streven dat alle vooruitgang (en niet alleen de medische) in de behandeling en begeleiding van de afgelopen 30 jaar daadwerkelijk ook iedereen met MS kan bereiken. Want we kunnen de wereld voor mensen met MS iets aangenamer maken. Door gewoon te doen wat al kan.