Onderstaand artikel is gepubliceerd op MSWeb op 2 juli 2021
Ieder mens met MS is anders. Dus is het niet logisch al die mensen hetzelfde te behandelen. Integendeel. Het is juist slim, zorgzaam en efficiënt om ieder een persoonlijke behandeling te geven, op maat gemaakt, aan persoonlijke wensen en noden aangepast, ‘gepersonaliseerd’. Dat is de onderliggende boodschap van de acht die sinds donderdag 29 april 2021 onder de naam Upendo werken in een speciaal MS-centrum, gevestigd in het Brabantse Boxtel.
Door: Raymond Timmermans *)
Op het openingssymposium, zaterdag 5 juni 2021, spreekt dr. Gerald Hengstman, neuroloog, initiatiefnemer en nu aanvoerder van Upendo, bij herhaling en met nadruk van “gepersonaliseerde zorg aan mensen met MS”. Daarmee wil hij met zijn team de voorloper zijn, zowel voor de behandeling met medicatie als met de begeleiding van mensen die MS hebben.
Hij zegt over de huidige medicatiepraktijk bij MS: “Ieder mens is anders, en toch geven we iedereen dezelfde dosering in dezelfde frequentie, dat is vreemd”. Legt zijn gehoor uit dat ieder mens een ander ‘klaringsysteem’ heeft. “Bij de ene persoon blijft een geneesmiddel veel langer in het bloed aanwezig dan bij een ander. Omdat je dit kunt meten, kun je veel beter bepalen welke dosering of welke frequentie bij iemand past”.
Hengstman geeft daarvan enkele sprekende voorbeelden uit de MS-praktijk. “Uit Nederlands onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat meer dan 90 procent van de mensen die natalizumab gebruiken – bekend onder de merknaam Tysabri® (red.) – nog zeer hoge spiegels van dit middel in hun bloed hebben op het moment dat ze een vervolginfuus krijgen. In plaats van een infuus elke vier weken kun je bij deze mensen prima naar een infuus iedere zes of soms zelfs acht weken”. De voordelen laten zich raden, geeft hij aan: minder vaak een infuus en minder zorgkosten. “Daarnaast blijkt ook nog eens dat de kans op de gevreesde complicatie PML daardoor vele malen kleiner wordt”.
Idem dito bij Ocrevus®, werkzame stof ocrelizumab, een infuus, standaard steeds na 24 weken. Maar, zoals uit onderzoek blijkt, ook weer met behulp van een simpele bloedtest, voor driekwart van de mensen zo snel nog niet nodig. Anders gezegd: Veel mensen met MS die een remmend medicijn hebben, krijgen daarvan bewijsbaar een te hoge dosering. “Als we dat anders gaan doen, gaan personaliseren, betekent dat minder behandelingen, minder kosten en minder risico op gevaarlijke bijwerkingen (…). En wat de kosten betreft: als je het hebt over Tysabri kan het op honderd MS-patiënten die het krijgen zomaar een miljoen euro per jaar schelen”.
Symposium in coronatijd
Een openingssymposium middenin coronatijd. Digitaal; 117 deelnemers van buiten en een handvol van binnen. Opgezet in samenwerking met MS Vereniging Nederland. Gastvrouw Nanda Felderhof, MS-coach bij Upendo. Zelf MS.
Alle leden van het Upendoteam, zoals ze zichzelf met nadruk noemen, zijn te zien op hun eigen werkplekken. Van de andere deelnemers aan de digitale lijn hebben verreweg de meesten zelf MS.
Gerald Hengstman – zachte stem, bril op en af, vlassig, rossig ringbaardje, bruine glimoogjes – spreekt met vuur over zijn rol en die van zijn collega’s. “Bij een ziekte als MS zoek je uiteindelijk twee dingen: optimale deskundigheid en oprechte persoonlijke betrokkenheid, of dat nu van de neurologen, verpleegkundigen of therapeuten is. Daarnaast moeten alle mogelijke behandelopties beschikbaar zijn en nieuwe inzichten snel kunnen worden toegepast”. Maar bovenal vindt hij dat er voor mensen met een chronische ziekte als MS, bij de zorgverleners “oprechte interesse moet zijn in jou als persoon, dat jij echt centraal staat, jouw weg, jouw leven. En dat gaat niet in een tien-minuten-cultuur, waarbij de arts voortdurend naar zijn computer kijkt, en jij je een patiëntnummertje voelt”.
Upendo wil daar, zo betoogt hij, een systeem tegenover stellen waarbij kennis en kunde altijd in combinatie gaan met persoonlijke begeleiding. “Daarom ben je hier om te beginnen een úúr bij de dokter en een úúr bij de verpleegkundige”.
‘De patiënt centraal’
Op het symposium legt dr. Paul Blijham, de tweede neuroloog van het centrum, klinisch neurofysioloog ook, de mogelijkheden uit van nieuwe, deels digitale technieken bij de contacten met patiënten. “Waarbij het niet gaat om vervanging van het persoonlijke contact, maar extra’s, met een maximale gebruikersvriendelijkheid. Want dat is Upendo: de patiënt centraal. En gebruikersvriendelijkheid is iets anders dan gebruiksvriendelijkheid”.
Gerald Hengstman voegt eraan toe: “Het is natuurlijk ridicuul dat je als gebruiker van het loopmedicijn Fampyra tussentijds moet stoppen om een looptest te doen bij het ziekenhuis, ter mogelijke verlenging van die medicatie. Om daar zeven-en-een-halve meter heen en zeven-en-een-halve meter terug te lopen. En na twee weken weer. Dat kun je prima in je eigen woonkamer met bijvoorbeeld een contact via een app”.
Zelf de route bepalen
Gepersonaliseerde zorg betekent voor hem ook dat een patiënt zelf moet kunnen uitmaken of hij of zij de harde, meer risicovolle aanpak wil van de ziekte of een geleidelijke, afwachtende behandeling. “Uiteindelijk moet iemand zelf de route bepalen die genomen wordt. Uiteraard staan wij iemand daarin bij, en moeten opties ook medisch verantwoord zijn. Maar uiteindelijk is er maar één persoon die de risico’s van mogelijke bijwerkingen of een mogelijk onvoldoende afremmen van de MS moet en kan afwegen, en dat is de persoon die die risico’s gaat lopen zelf: de patiënt”.
Gaat hem erom aan mensen met MS te voorzien in een andere, betere, zoals hij het zelf dus noemt ‘gepersonaliseerde’, op ieder mens afzonderlijk afgestemde manier van zorg. “Zodat die een zo goed mogelijk leven kan leiden, ondanks die ongeneeslijke, chronische ziekte”.
Opmerkelijke naam eigenlijk, Upendo, afkomstig uit het Swahili. Gerald Hengstman: “De taal van Oost-Afrika, daar waar het menselijk bestaan zijn oorsprong heeft. Betekent liefde, naastenliefde vooral, en refereert aan de basis van de zorg”. Dat voor die naam gekozen is heeft er ook mee te maken dat hij in zijn jonge jaren heeft gewerkt in een ziekenhuis in Tanzania.
Eerste
Upendo in Boxtel
Upendo is het eerste MS-centrum op deze leest. Bosscheweg 149, in het groen aan de noordkant van Boxtel. Op de eerste verdieping van een al wat langer bestaand gebouw; op de begane grond zitten oogchirurgen. Was geen lift aanwezig. Daarom heeft Upendo die apart laten maken. Buiten parkeerplaatsen gereserveerd voor rolstoelgebruikers. Binnen zo huiselijk en licht mogelijk ingericht.
In een paar corona-maanden door Gerard Hengstman en zijn snel geworven medewerkers opgezet. Inclusief de formele erkenning als instelling voor medische zorg en met de zekerheid dat zorgverzekeraars alle kosten vergoeden. Deels financieel mogelijk gemaakt op basis van door hem zelf, in zijn jarenlange praktijk, verworven eigen middelen, deels met steun van de bank. In de eerste maand al meteen meer dan vijftig kennismakingsgesprekken, ‘intakes’. Nu al zo’n honderd patiënten geregistreerd, de meesten natuurlijk uit Brabant. “Maar de ervaring van mensen die van ver komen leert dat afstand geen belemmering is”.
‘MS heb je niet alleen’
Joanna Venderbos krijgt het woord. Fysiotherapeut, tevens orthomoleculair therapeut, vooral gecertificeerd MS-coach. Ook zij heeft zelf MS. Beklemtoont dat er geen standaard MS-patiënt bestaat, dat “ieder zijn of haar eigen verhaal heeft, eigen leven, eigen verlies, eigen wensen, tegenslag, eigen dromen”. Wil in haar rol ook aandacht geven aan de omgeving. “MS heb je niet alleen. Ook je partner is ermee opgezadeld, kinderen, ouders, broers, zussen, collega’s, de werkgever en vrienden”.
Haar strategie is om te proberen samen met de patiënt een plan te maken voor wat die patiënt denkt nodig te hebben. ”En dan gaat het niet alleen om de medische behandeling maar ook om fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, voeding, leefstijl. Een plan om te bepalen waaraan jij met jouw leven het meest behoefte hebt”.
Uit het digitale publiek komt een verzuchting: “Ik mis nog de ramp die Wmo heet”. Joanna: “We zijn geen tovenaars, maar we zullen alles doen om je te helpen”.
Gerald Hengstman sluit zelf het digitale symposium af. Vat kort samen wat je moet doen om bij Upendo uit te komen. ”Je hebt alleen een verwijzing nodig van je huisarts. En dat is allemaal te regelen”.
Geen stilzitter
Over de persoonlijke geschiedenis van Gerald Hengstman (*1971) is intussen al veel bekend. Zie ook de onder dit verhaal aangegeven digitale wegen. Bepaald geen stilzitter. In een paar steekzinnen:
- gepromoveerd tot doctor op een immunologische spierziekte;
- vervolgens gespecialiseerd in neurologische ziektes als MS;
- kwam in 2007 bij het Catharina-ziekenhuis Eindhoven;
- oprichter en voorzitter regionaal MS-centrum Oost Brabant (2011-2014), samenwerking van regionale ziekenhuizen;
- initiatiefnemer MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN);
- tientallen wetenschappelijke artikelen;
- oprichter, directeur en voorzitter Stichting MS Zorg Nederland (2013). Heeft nu daarin 20 regionale netwerken met in totaal 750 MS-zorgverleners;
- lid Medische Adviescommissie MS Vereniging Nederland;
- medisch adviseur Stichting MS in Beeld;
- tot 1 september 2020 behandelend neuroloog Catharina-ziekenhuis Eindhoven;
- heeft een levenspartner en vijf kinderen, in leeftijd variërend van 4-17 jaar;
- lid D66;
- verwoed deelnemer aan zogeheten obstacleruns – “21 kilometer rennen met 40 hindernissen, ultiem genieten”;
- en dus sinds kort directeur, voorzitter en behandelend geneesheer van de Stichting Upendo.
Titanic
Filosofeert al jaren over de noodzaak tot wijziging van het zorgstelsel. Ook in het bedrijfsplan van het nieuwe Upendo getuigt hij daarvan. “In het huidige tempo vaart dit schip van gezondheidszorg recht op een ijsberg af, net als de Titanic: te groot, te log en te traag om de zichtbaar naderende klap af te wenden. Terwijl het orkest speelt komt de ijsberg dichterbij. Het is tijd om over te stappen in snelle wendbare bootjes en de Titanic van onze gezondheidszorg te verlaten”.
Dat heeft hij met Upendo gedaan. Voorlopig uniek, alleen nog in Brabant. Maar wie weet de voorloper van een geheel nieuw zorgstelsel voor mensen met MS. Want zo staat het aan het eind van het bedrijfsplan: “Er zijn reeds meerdere MS-specialisten in het land die met grote belangstelling kijken naar het initiatief Upendo (…)”.
*) Met steun van mensen ter plekke onder wie, naast Gerald Hengstman zelf, ook MS-coach Joanna Venderbos die op afstand naast een beschrijving met foto’s ook een ‘virtuele video rondleiding’ toestuurde van Upendo.