Op weg naar de optimale zorg bij multiple sclerose
terug

Sandra Jansen, 27 jaar, sinds 2 jaar bekend met MS

Houvast ontstaat door vertrouwen. Vertrouwen in het feit dat je altijd terug kunt vallen op de steun en deskundigheid die je nodig hebt. Op de momenten dat je het nodig hebt. Op de wijze waarop jij het nodig hebt. En waarbij je weet dat de blik in jouw ogen voor de ander al genoeg kan zijn.
dit is een fictieve casus gevuld met elementen uit de dagelijkse praktijk

Het verhaal van Sandra zoals het nu is.....

Het horen van diagnose MS heeft veel impact gehad op Sandra. Dit geeft veel onzekerheid en heeft een duidelijk negatief effect op haar zelfbeeld. Zij heeft moeite met actief aandacht vragen voor deze onzekerheid en vind het lastig om vragen te stellen waardoor ze meer grip zou kunnen krijgen. Naast gesprekken met de neuroloog heeft ze twee gesprekken met de verpleegkundige gehad waarbij ze uitleg over de ziekte gekregen heeft. De verpleegkundige heeft aangegeven dat ze niet moet aarzelen als ze met vragen of onzekerheden zit. Tot op heden heeft ze van dit aanbod nog geen gebruik gemaakt ondanks de vele vragen die ze toch wel heeft.

Sinds drie dagen merkt ze echter pijn achter haar rechter oog en sinds twee dagen ook dat ze minder begint te zien met dat oog. Dit beangstigt haar dusdanig dat ze uiteindelijk op vrijdag de polikliniek neurologie belt om deze klachten met de verpleegkundige te bespreken. Van de secretaresse hoort ze echter dat de verpleegkundige vandaag afwezig is. De secretaresse probeert haar gerust te stellen en geeft aan dat het misschien wel meevalt en dat er veel mensen zijn die momenteel last hebben van de eikenprocessierups.

De verpleegkundige heeft aangegeven dat ze niet moet aarzelen als ze met vragen of onzekerheden zit. Tot op heden heeft ze van dit aanbod nog geen gebruik gemaakt ondanks de vele vragen die ze toch wel heeft.

In het daarop volgend weekend worden de klachten erger en de angsten bij Sandra groter. Uiteindelijk neemt haar vader het besluit om op zondagavond naar de eerste hulp te gaan. Aldaar blijkt ze nog maar 5% zicht te hebben in het rechter oog ten gevolge van een oogzenuwontsteking bij MS. Ze wordt opgenomen gedurende vier dagen voor behandeling met methylprednisolon via het infuus. De afdelingsneuroloog besluit tevens tot het laten vervaardigen van een nieuwe MRI scan van de hersenen. Pas op de dag van haar ontslag wordt haar poliklinische behandelaar geïnformeerd over wat er is gebeurd.

dit is een fictieve casus die laat zien hoe zorg kan zijn

Het verhaal van Sandra zoals het kan zijn....

Sandra kreeg twee jaar geleden te horen dat ze MS heeft. Ze had last van gevoelsklachten in de benen. Dit bleek te berusten op een ruggenmergontsteking en verder onderzoek toonde aan dat er sprake was van MS. Hierop heeft zij een afspraak gemaakt bij Upendo omdat ze van veel mensen hoorde dat ze daar moest zijn voor optimale behandeling en begeleiding. Vanaf het moment van het eerste contact voelde zij zich op het gemak. Dit kwam door de persoonlijke aandacht en benadering, de niet klinische omgeving en een duidelijk gevoel van deskundigheid. Ze maakte kennis met haar neuroloog en met de verpleegkundige die haar primaire aanspreekpunt en coach werd. Ze kreeg uitgebreid uitleg over de ziekte en de mogelijkheden in behandeling en begeleiding, specifiek toegesneden op haar situatie. Daarbij had ze meerdere afspraken met de verpleegkundige en de neuroloog, deels in het centrum en deels via video-consulten. Daarnaast werd actief periodiek contact met haar gezocht om te checken hoe het ging, iets dat ze als zeer prettig ervaarde omdat ze het uit zichzelf moeilijk vindt om een eerste stap te zetten.

Deze snelle deskundige manier van handelen met heldere uitleg geeft Sandra weer de rust, en daarmee weer het gevoel van houvast.

Sinds drie dagen merkt ze nu pijn achter het oog en de laatste dagen wordt ook het zicht minder. Hierop neemt ze contact op met haar directe coach. Ze weet dat deze afwezig is en dat haar taken overgenomen zijn door een collega die ze in het verleden ook als eens ontmoet heeft. Tijdens het telefonisch contact wordt het de verpleegkundige al snel duidelijk wat er speelt en wordt het telefonisch contact omgezet in een video-consult waarbij ook het gezichtsvermogen beoordeeld kan worden. Daarbij wordt duidelijk dat deze nog slecht 5% bedraagt. Hierop wordt direct overlegd met de arts en wordt gezamenlijk het voorstel gedaan om de oogzenuwontsteking die het zicht bedreigd te behandelen met methylprednisolon in tabletvorm. Voordeel hiervan, boven toediening via het infuus zoals in de meeste ziekenhuizen standaard is, is dat het direct geeffectueerd kan worden en mensen niet voor dagbehandelingen naar het ziekenhuis dienen te komen. Deze snelle deskundige manier van handelen met heldere uitleg geeft Sandra weer de rust, en daarmee weer het gevoel van houvast.