Terug naar de basis van de zorg door de deuren van verandering

Verscheen eerder via LinkedIn

Twee-en-twintig jaar heb ik er deel vanuit gemaakt, meer dan 8000 dagen. Achtduizend dagen waarin ik ontelbare verhalen heb gehoord, gelachen heb, gehuild, en bovenal veel geleerd. Geleerd over ziekte en gezondheid, over strijd en berusting, over de onmaakbaarheid van het leven en tegelijkertijd juist ook over de maakbaarheid van hoe je met deze onmaakbaarheid kunt omgaan.

Duizenden mensen heb ik gesproken, sommigen met kleine oplosbare problemen, andere met grote angsten waarbij de zorg te kort schoot. Maar hoe verschillend de verhalen ook waren, ze hadden allemaal dezelfde intentie waarmee ze verteld werden. In al deze verhalen zat een hulpvraag verborgen, soms duidelijk geformuleerd, soms verborgen onder de gepresenteerde oppervlakte. Ik heb het als een extreem voorrecht ervaren om al deze verhalen te mogen horen, en in ze te mogen acteren. Het heeft mij gevormd, geraakt, geïnspireerd.

Na 22 jaar stop ik als arts in het ziekenhuis. Na vandaag trek ik de deur van die spreekkamer voor de laatste keer achter mij dicht. Na vandaag stap ik uit het systeem van de klassieke gezondheidszorg. Een systeem dat in de basis gericht is op genezing, het volledig oplossen van het probleem. Alleen bij chronisch neurologische ziekten gaat dat niet, en dan begint het systeem te haperen.

Op het moment dat de vraag aan de zorg niet meer bestaat uit het oplossen van het probleem maar uit het vinden van jouw weg in jouw leven ondanks de aanwezigheid van een chronische ziekte, blijkt het systeem daar lang niet altijd op berekend te zijn. Het systeem kent jou als persoon vaak niet, weet niet hoe jij jouw leven precies wilt leiden, ziet niet de oplossingen buiten haar muren op domeinen die niet puur medisch zijn en daardoor veelal onderbelicht of totaal niet belicht blijven. Het zoeken van de weg kan daardoor een eindeloze dwaaltocht worden langs diverse zorgverleners, ziekenhuizen, facebookgroepen en welbedoelde adviezen.

Zorg voor mensen met een chronische ziekte, zoals bijvoorbeeld MS, vraagt om een andere benadering, een medemenselijke, coachende benadering naast de inhoudelijke deskundige kennis. In de afgelopen 22 jaar heb ik op deze wijze de zorg voor mensen die mijn pad kruisten vorm proberen te geven, ook al was dat vaak in een systeem dat daarvoor niet gebouwd was. In de afgelopen periode heb ik ontelbare kaarten en andere woorden van dank ontvangen die mij enorm geraakt en gesteund hebben in het feit dat de gekozen benadering de juiste was.

Ik ben zorgverlener geworden omdat ik ervoor mensen wil zijn die dat nodig hebben. Ik heb daar 22 jaar geleden een eed op gezworen. Een eed waarin ik verklaar mijn uiterste best te doen om anderen die mij hulp inroepen te helpen. Ik kan niet anders dan dat blijven volgen. Als traditionele systemen deels optimale zorgverlening in de weg staan, is er in mijn ogen slechts één reactie mogelijk. Dáárom is vandaag die deur dichtgetrokken en is het systeem verlaten. Om uiteindelijk weer een deur te openen en een systeem te creëren dat recht doet aan daadwerkelijk optimale zorg voor mensen met een chronische aandoening. Zorg hoeft niet te zijn zoals het systeem dicteert, het kan zijn zoals het hoort te zijn: vanuit het hart en vervuld van naastenliefde: Upendo.