Èchte optimale zorg bij multiple sclerose
terug

Over verbazing, vrijdenken en handelen - de persoonlijke zoektocht naar optimale chronische zorg

Gerald Hengstman
Verscheen eerder via LinkedIn

Eén van de kenmerken van een beschaving is de mate waarin zij zorg draagt voor haar kwetsbaren, voor haar zieken, voor haar ouderen. Wij mogen ons gelukkig zelf rekenen tot de beschaafde landen. Maar de laatste jaren beginnen steeds meer barsten te ontstaan in die laag van beschaving. Verzekeringsmaatschappijen uitsluitend voor hoger opgeleiden zijn een uiting van een steeds verder afnemend solidariteitsgevoel. Eenzaamheid onder ouderen wordt steeds meer een gemeen goed, en termen als voltooid leven beginnen geleidelijk normaal te worden.

Al jarenlang wordt aangegeven dat de gezondheidszorg zoals we die kennen, dient te veranderen. Mensen worden ouder, financiële middelen worden minder en verzorgend personeel schaarser. Tijd dus om slimmer te zijn, dingen anders te doen, zodat we ook in de toekomst ons nog beschaafd kunnen noemen. Toch leiden tal van initiatieven en programma’s zelden of nooit tot een èchte verandering. Deels doordat we vooral op korte termijn en behoud gericht zijn maar ook omdat ons brein nu eenmaal zo werkt. Vraag een willekeurig iemand om een buitenaards wezen te tekenen en je krijgt steevast een poppetje met een lijf, hoofd, armen en benen. Soms met hoorntjes, zes ogen en vier armen maar de basis blijft een menselijk figuur zoals we die kennen. Volledig vrijdenken, volledig vrij vormgeven, is lastig maar is voor èchte verandering noodzakelijk.

Hoe kan het zijn dat de vorm en inhoud van de zorg die iemand ontvangt zo sterk afhangt van willekeur, van het toeval welke zorgverlener toevallig jouw pad kruist?

De afgelopen jaren heb ik met ontzettend veel plezier invulling mogen geven aan de zorg en begeleiding van mensen met MS, een chronisch neurologische aandoening met 1001 gezichten. Ik heb veel geleerd over de technische aspecten van deze ziekte, de onzekerheden, de mogelijkheden en de beloftes. Maar ik heb nog meer geleerd van de mensen die het trof. Hun verhalen, veerkracht, angsten en dromen hielpen mij om, voor zover dat kan, ècht zicht te krijgen op de ziekte. En daarbij heb ik me vaak verbaasd over hoe de zorg op dit moment georganiseerd en gestructureerd is. Hoe kan het zijn dat de vorm en inhoud van de zorg die iemand ontvangt zo sterk afhangt van willekeur, van het toeval welke zorgverlener toevallig jouw pad kruist? Hoe kan het zijn dat het eenvoudiger is om de Himalaya te voet te doorkruisen dan het implementeren van nieuwe inzichten in de dagelijkse zorg? Hoe kan het zijn dat de zorg zo vaak de focus legt op de ziekte en niet op de zieke? En dat zij zich organiseert rondom zichzelf in plaats van rondom de persoon om wie het daadwerkelijk gaat?

Naast mijn dagelijkse zorgactiviteiten ben ik me gaandeweg meer bezig gaan houden met het omzetten van deze verbazing in concreet handelen. De mogelijkheden die de moderne tijd ons biedt zijn immens om zorg daadwerkelijk optimaal vorm te geven binnen de context van de realiteit van schaarste. Het enige dat ontbreekt in de tijd en ruimte om het echt vorm te geven en te implementeren. Vanuit die drive heb ik de keuze gemaakt om, voor nu, na de zomer mijn werkzaamheden in het ziekenhuis te beëindigen en het mezelf te gunnen om de weg van innovatie en optimalisatie van zorg verder te verkennen. Een ontdekkingstocht waar ik extreem veel zin in heb, niet wetend waar die zal eindigen, maar die geleid zal worden door een niet langer te beteugelen intrinsieke gedrevenheid.