BOXTEL – Persoonlijkere zorg verlenen en ook nog eens goedkoper. Neuroloog Gerald Hengstman heeft een speciaal MS-centrum opgericht in Boxtel. De patiënten voelen zich eindelijk gehoord. Een ommezwaai in de zorg? ,,Ons doel is dat je minder last hebt van de gevolgen van MS.”
Upendo betekent ‘naastenliefde’ in het Swahili. Iets wat Gerald Hengstman erg belangrijk vindt in de zorg. Een maand geleden opende hij in Boxtel het gelijknamige centrum voor mensen met MS (multiple sclerose). ,,In ziekenhuizen is de begeleiding van mensen met een chronische ziekte vaak verre van ideaal”, legt Hengstman uit.
Weinig persoonlijke aandacht
,,De focus ligt op de ziekte en niet op de zieke. Er is dikwijls weinig ruimte voor echt persoonlijke aandacht. Het systeem is gericht op genezing, maar zolang dat niet mogelijk is, moet de zorg zich richten op hoe je het best verder kunt met je leven. Ons doel is dat je minder last hebt van de gevolgen van MS. Je kunt veel dingen bijsturen.”
Als een soort Don Quichot het ziekenhuissysteem gaan bevechten, nee, dat zag Hengstman niet zitten. Maar zich erbij neerleggen, dat wilde hij evenmin. ,,Mensen moeten zich vaak aanpassen aan het systeem, en dat terwijl het systeem er juist voor hén zou moeten zijn.”
Een van de vijftig mensen die de weg naar Upendo al vonden, is Sabrina Schoenmaker uit Eersel. ,,In 2018 kreeg ik de diagnose MS. Ik had veel klachten die ik niet kon plaatsen; MS is een onvoorspelbare ziekte. In het ziekenhuis werd alleen naar de MRI-beelden gekeken, maar er werd niet naar mijn verhaal geluisterd. Hier juist wel. Ze voelen haarfijn aan wat je nodig hebt. Ik begin mijn zelfvertrouwen weer terug te krijgen. Eigenlijk krijg je hier een beleving die je niet goed in woorden kunt uitdrukken; dit gun ik iedereen. De lijntjes zijn ook kort; je kunt even je hoofd om de deur steken en iets vragen.”
Hengstman en Felderhof luisteren toe. ,,Dit raakt me echt”, zegt Felderhof, waarop Hengstman knikt. ,,Ja. En dan weet je dat het werkt zoals we bedacht hadden.”
Moeite en reistijd
Hengstman zat drie dagen op de hei om zijn plan uit te denken: een andere kijk op zorg. Sinds de opening, een maand geleden, loopt Upendo als een trein. ,,De medische kant bij ons is optimaal geregeld: we leggen een hele zorgketen om de mensen heen. Ze kunnen naar hun eigen fysiotherapeut, met wie wij contact onderhouden, naar het dichtstbijzijnde MRI-centrum. Dat scheelt hun veel moeite en reistijd. En hier in ons centrum doen we natuurlijk ook onderzoeken. Bovendien vinden nieuwe inzichten veel sneller hun weg in een kleine organisatie dan in een groot ziekenhuis. Daar kan het zomaar een jaar duren voordat het wordt ingevoerd, en de ontwikkelingen gaan steeds sneller.”
Hengstman noemt nog meer voordelen. ,,Door mensen met MS weer grip te geven, verbetert hun kwaliteit van leven én hun afhankelijkheid van de zorg. Daardoor dalen de zorgkosten en belasting van zorgpersoneel neemt af. En we zijn minder kwetsbaar in tijden van corona: in ziekenhuizen lag de zorg aan niet-coronapatiënten grotendeels stil. Hier kan alles gewoon doorgaan.”
Geen wachttijden
Komen er nog meer locaties? ,,Dat zou heel goed kunnen”, laat Hengstman weten. ,,We willen geen wachttijden en de mensen die hier komen, die blijven. Dus je groeit door tot een bepaald volume en dan moet er een nieuwe locatie komen.” Hij voegt eraan toe: ,,Het is niet alleen een goed systeem voor MS, maar ook voor andere chronische ziektes, zoals Parkinson. Het is een andere visie op zorg.”
En dan de sociale kant, daar zijn twee MS-coaches voor, allebei ervaringsdeskundigen. Een van hen is Nanda Felderhof. ,,Hier krijgen mensen ruimte om hun verhaal te vertellen. Over hun hoop, angsten en dromen. Het is belangrijk dat ze open zijn en dat vraagt om vertrouwen. Alles op basis van gelijkwaardigheid: want de enige die precies weet wat je wilt, dat ben je zelf. Zo krijg je de regie terug.”